Uit talrijke studies is gebleken dat gezondheidszorgprofessionals nog steeds onvoldoende afweten van zeldzame ziekten. Dit gebrek aan kennis is de oorzaak van diagnosefouten over een periode van gemiddeld bijna vijf jaar, een bron van veel leed en gemiste therapeutische kansen voor patiënten. Ook het gebrek aan gestandaardiseerde gegevens en toegang tot betrouwbare informatie over zeldzame ziekten wordt als cruciale factor genoemd.
Het project VISIMalRares beoogt de zichtbaarheid van zeldzame ziekten in het Frans-Belgische grensgebied te vergroten, de uitwisseling van kennis aanmoedigen en synergieën ontwikkelen tussen de belangrijkste spelers in het ecosysteem.
De partners willen dit doen aan de hand van vier doelstellingen:
1) De zichtbaarheid van zeldzame ziekten waarborgen voor alle betrokkenen (artsen, onderzoekers, patiënten, ...) door middel van verschillende communicatiemiddelen zoals voorlichtingsdagen en informatiestanden;
2) Het verbeteren van medische zorg in de ziekenhuizen in het grensgebied door opleiding en een snelle doorverwijziging naar deskundige centra mogelijk te maken
3) Reflecteren over de interoperabiliteit van gegevens over zeldzame ziektes in het grensgebied
4) Het verstrekken van informatie en medische en sociale begeleiding aan patiënten met een zeldzame ziekte of aan zij die een foutieve diagnose hebben gekregen
Een transversale doelstelling doorheen het project is het bestendigen van de samenwerking tussen de partners en het verzekeren van de duurzaamheid van de opgezette activiteiten in het Frans-Belgische grensgebied. Door het diagnosetraject voor patiënten te verbeteren en de toegang tot specialistische zorg te vergemakkelijken tussen twee landen met verschillende menselijke technische en logistieke middelen, zal dit project bijdragen aan de bevordering van gelijkheid en inclusie voor mensen die leven met een zeldzame ziekte.